再発転移治療中の腎がん患者会avec（アベク）
avec活動報告
2025年活動記録
【avec内】
◆2014年7月7日に設立し10年以上FC2のSNSを使って交流してきましたが、サービスの廃止に伴い2025年6月よりFacebook のプライベートグループ（非公開・招待制）を利用することとなりました。
日頃はFacebookを使って交流しています。
◆avecでは奇数月にLINEグループビデオ通話を使ったおしゃべり会も開催しています。
顔と顔を合わせてのおしゃべりは、SNSとはまた別の楽しさがあります。
1月 1/17 20:00～21:30 11名参加
3月 3/21 20:00～21:15 9名
5月 5/21 20:00～22:00 8名
7月 7/24 20:00～21:30 10名
9月 9/18
11月
【対外的な活動】
◆1/5 製薬会社社内研修用ビデオ撮影2名参加
◆1/23 製薬会社Kick Off Meeting2名参加
◆3/16 臨床研究参加のためのアドバイザリーボード会議へ参加（現地＆オンライン）
◆7月5日（土）第55回腎癌研究会にご招待いただき11名が参加
腎癌研究会に参加したavecのメンバーたち
前列左：がん研究有明病院 総合腫瘍科 三浦裕司先生
前列左から2人目：日本医科大学病院泌尿器科 木村剛先生
2024年avec以外にも治療中の腎癌患者のみなさまにアンケート調査にご協力いただきました結果が、腎癌研究会で『進行性腎細胞がん患者の意思決定における障壁の探索』がん研有明病院 総合腫瘍科 三浦裕司先生によりポスター発表され、多くの先生方が興味深く発表をご覧になっていました。
2024年活動記録
【avec内】
◆第111回日本泌尿器科学会参加
4月25日～27日まで開催されました第111回日本泌尿器科学会
学会長（新潟大学大学院 医歯学総合研究所 腎泌尿器病態学分野 分子腫瘍学分野） 冨田先生よりお声がけ頂きまして、『本音で語る転移性腎がんの一次薬物療法、患者さんの目線での選択とは』というテーマのワークショップに、再発転移治療中の腎がん患者会avecとして参加させていただきました。
◆【IKCC（国際腎癌連合）グローバルサミットに参加】
IKCC2024年4月14日〜16日にかけて韓国で開催されたIKCC（国際腎癌連合）グローバルサミットに、再発転移治療中の腎がん患者会avec（アベク）よりメンバーFさんが参加されました。
参加レポート第一弾としてavecのブログに掲載しております。ご覧ください。
◆勉強会＆交流会
2024年3月16日（土）東京にて、日本医科大学泌尿器科教授であり、腎癌研究会副会長 木村剛先生と
avecからは18人のメンバーが参加して、15時～19時まで勉強会＆交流会を開催しました。
【対外的な活動】
◆腎癌の薬物療法の経験がある方を対象にした臨床研究（アンケート調査）に参加
研究名：VOCALIZE study（ヴォーカライズ スタディー）
実施期間：2024年8月30日（金）～ 9月30日（月）終了
avec経由の回答は47名
◆12/3 2024 IKCC グローバル患者調査
第4回になるIKCC（国際腎癌患者会連合）の世界患者調査 (GPS) が開始され、avecでの回答はもちろん、ブログ発信や医療者の協力を得て、11月15日まで協力をし、日本の回答数は267名で 第2位でした。ありがとうございました。収集された情報は、腎臓がんに苦しむ人々のニーズに正確に応える教育、啓発、支援プログラムの作成に役立ちます。
2023年活動記録
【avec内】
◆日本医科大学医師会市民公開講座2023～前立腺がんと腎がんの理解のために～
日時 ： 9月3日（日）14:00 ～16:00
場所 ： 日本医科大学 橘桜（きつおう）会館 ２Fホール
◆4月 LINEおしゃべり会
◆7月 製薬会社オンライン研修に参加
2022年活動記録
【avec内】
◆zoomおしゃべり会 6月 12月
◆おしゃべり会 12月17日
◆12月 製薬会社T社の社内研修用のビデオ撮影に１名参加協力しました
◆11月 製薬会社とのオンライン研修に参加
◆10月 IKCC「腎がんに関するグローバルアンケート調査」に参加
◆7月 製薬会社との交流会
◆7月 製薬会社とのオンライン研修に参加
◆7月 製薬会社「（仮）数値に現れない副作用に関する冊子」について検討依頼
◆6月 腎癌研究会と武田薬品の共同研究である「進行性腎細胞癌患者に対するカボザンチニブ（カボメティクス）治療におけるpatient-reported outcome （患者の副作用報告）モニタリングの有用性」の臨床研究の紹介をしました。
◆6月 製薬会社との交流会
◆6月16日「世界腎がんデー」
IKCC（国際腎癌連合会）は、6月16日(木)の世界腎がんデー2022に、「治療選択肢について話し合う」というウェブセミナーを開催しました。
◆4月 製薬会社とのオンライン研修に参加
◆1月 製薬会社とのオンライン研修に参加
2021年活動記録
◆おしゃべり会
zoomおしゃべり会 1月、3月、6月開催
LINEおしゃべり会 2月、4月、7月、10月 開催
◆IKCC Roundtable：Focus on Asia
2021年11月29日19時より（IKCC=国際腎癌連合会による、アジアに注視したオンライン会議）が開催され日本のほかにも、インド、韓国、マレーシア、オーストラリア、フィリピン、バングラデッシュから20～25名が参加しました。avecからは、JAMTの野中さん、慢性骨髄性白血病(CML)の患者及家族の会「いずみの会」の田村さんと共に2名が参加し、「avecについて」ならびに「日本の保険制度について」「advocacyに関する日本の癌患者会概要について」などを発表しました。
◆第11回 IKCC（国際腎癌患者連合会）グローバル腎臓がんサミット
9月24日（金）・25日（土）に開催され、avecを含み日本から4人が参加しました。
◆12月 製薬会社社内研修用のビデオ撮影に2名参加しました。
◆11月 製薬会社との交流会
◆8月 製薬会社とのオンライン研修に参加
◆4月 製薬会社とのオンライン研修に参加
◆IKCC「腎がんに関するグローバルアンケート調査」
2021年1月5日終了しました。カナダ、フランス、インド、日本、韓国、英国、米国から1,810人の回答があり、日本は143人（2018年は195人）でした。ご協力頂きましたみまさま。ありがとうございました。
アンケートの日本語訳チェックに関して、一般社団法人 日本癌医療翻訳アソシエイツ(以下JAMT：ジャムティ)会津さん、山本さん、野中さんにお力添えを頂きました。ありがとうございました。
2020年活動記録
◆おしゃべり会
LINEおしゃべり会 2月、4月、5月、12月忘年会開催
zoomおしゃべり会 5月、8月、9月開催
◆第10回 IKCC グローバル腎臓がんサミットに日本から初めて参加しました。
腎がん患者のための唯一の国際会議が、10月から11月までの4日間にわたって開催され、avecから3名が参加しました。会議はzoomを用いて開催され、世界中の患者支援コミュニティが集まり、腎臓がん患者の生活を改善する方法を学び、共有し、探求しました。一般社団日本癌医療翻訳アソシエイツさまにより日本語同時通訳頂きました。
2019年活動記録
◆日本医科大学市民公開講座2019
～前立腺がんと腎がんの理解のために～
日時：2019年12月21日（土）
会場：日本医科大学付属病院橘桜会館2F橘桜ホール
avecのメンバー7人で聴講しました。講演会終了後に食事会をしました。
◆おしゃべり会
日時：2019年11月17日（日）
会場：東京八重洲
会議室を借りて3時間のおしゃべり会とその後の食事会を開催
大阪、静岡からもご参加があり14人で情報交換・交流を楽しみました。
◆腎癌研究会第12回市民公開講座
日 時：2019年7月6日（土） 9:00-11:30
会 場：ホテル椿山荘東京
詳細は「こちら」から
市民公開講座第二部 「患者団体とのコラボレーション」にて活動の発表をしました。
その後、大勢の腎がん仲間たちと食事会をしました。
◆オンコロがんセミナー
2019年6月28日（金）
三浦 裕司 先生（虎の門病院 臨床腫瘍科）
日本橋ライフサイエンスハブ8F D会議室
講義名 腎細胞がん分子標的薬、免疫チェックポイント阻害薬の登場は、腎細胞がん領域の治療をどのように変えたか
多くのメンバーが聴講しました。
2018年活動記録
◆IKCC（国際腎癌連合会）2018年「腎がんに関する世界的調査」に協力
◆日本医科大学市民公開講座2018
～前立腺がんと腎がんの理解のために～
日時：2018年12月22日（土）
会場：日本医科大学付属病院橘桜会館2F橘桜ホール
多くのメンバーが聴講しました。
◆avec木村剛先生によるミニ講演会
開催日時：4月29日
東京八重洲で日本医科大学病院泌尿器科准教授木村剛先生をお招きし、ミニ講演＆フリートークと題して素晴らしい時間を共有させて頂きました。avecおしゃべり会と合わせ、12：30～懇親会までの長丁場。大変有意義な一日となりました。
◆avec 大阪おしゃべり会
開催日：3月4日（日）大阪・兵庫・愛知・埼玉から7人が参加して開催されました。
2017年活動記録
◆日本医科大学市民公開講座2017
～前立腺がんと腎がんの理解のために～
2017年11月25日（土）
日本医科大学同窓会 橘桜会館で開催されました。
◆ジャパンキャンサーフォーラム2017
2017年は8月19日（土）、20日（日）の2日間、コングレスクエア日本橋にてがん患者・家族をはじめ、がんに関わるすべての人に送る日本最大級のがん医療フォーラムが開催され、東京女子医科大学東医療センター 泌尿器科 教授 近藤恒徳先生による「腎がん」の講演を聴講しました。