再発転移治療中の腎がん患者会「avec(アベク)」

 

 

＊＊avec内活動　2023年＊＊

日本医科大学医師会市民公開講座2023～前立腺がんと腎がんの理解のために～

日時　：　9月3日（日）14:00 ～16:00

場所　：　日本医科大学　橘桜（きつおう）会館　２Fホール

に参加してきました。

◆7月3日　製薬会社M社との第４回共同化研修に参加

製薬会社イニシャルは管理上つけているもので、社名からのものではありません。

◆6 月15 日

IKCC「腎がんとともに生きる」世界腎臓がんデーシンポジウム（オンラインYouTube配信）を視聴しました。

https://www.youtube.com/watch?v=DDkXFtW7SoQ

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【LINEおしゃべり会】　

4月1日LINEグループ参加者で3時間開催しました。 

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＊＊avec内活動　2022年＊＊

【zoomおしゃべり会】

12月28日年内最後のzoomは10人で2時間開催しました。治療決定についてのそれぞれの考えなど語り合い有意義な時間でした。

6月14日、17日、18日開催

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◆12月17日

avecおしゃべり会　3年ぶりのおしゃべり会をハイブリット開催しました。現地16名web6名

◆12月1or2日

製薬会社T社の社内研修用のビデオ撮影に１名参加協力しました

◆11月30日

製薬会社M社との第３回共同化研修に参加協力しました

◆10月

IKCC「腎がんに関するグローバルアンケート調査」に参加し、会員以外へも呼びかけました

◆7月27日

製薬会社S社との交流会を開催しました

◆７月11日

製薬会社M社との第２回共同化研修に参加しました

◆7月9日

製薬会社Y社の「（仮）数値に現れない副作用に関する冊子」についてavec内で協力しました。

◆6月30日

腎癌研究会と武田薬品の共同研究である「進行性腎細胞癌患者に対するカボザンチニブ（カボメティクス）治療におけるpatient-reported outcome （患者の副作用報告）モニタリングの有用性」の臨床研究の紹介をしました。

◆6月29 日

製薬会社P社との交流会を開催しました

◆6月16日は「世界腎がんデー」

IKCC（国際腎癌連合会）は、6月16日(木)の世界腎がんデー2022に、「治療選択肢について話し合う」というウェブセミナーを開催しました。

◆4月27 日

製薬会社M社との第1回共同化研修に参加しました

◆1月14日　

製薬会社K社との第３回共同化研修に参加しました

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​＊＊2021年　活動記録＊＊

◆おしゃべり会

zoomおしゃべり会　1月、3月、6月開催

LINEおしゃべり会　2月、4月、7月、10月 開催

◆IKCC Roundtable：Focus on Asia

2021年11月29日19時より（IKCC=国際腎癌連合会による、アジアに注視したオンライン会議）が開催され日本のほかにも、インド、韓国、マレーシア、オーストラリア、フィリピン、バングラデッシュから20～25名が参加しました。avecからは、JAMTの野中さん、慢性骨髄性白血病(CML)の患者及家族の会「いずみの会」の田村さんと共に2名が参加し、「avecについて」ならびに「日本の保険制度について」「advocacyに関する日本の癌患者会概要について」などを発表しました。
◆第11回 IKCC（国際腎癌患者連合会）グローバル腎臓がんサミット

9月24日（金）・25日（土）に開催され、avecを含み日本から4人が参加しました。

◆12月17日

製薬会社D社の社内研修用のビデオ撮影に2名参加しました。

◆11月25日

製薬会社Y社との交流会を開催しました。

◆8月20日

製薬会社K社との第2回共同化研修に参加しました。

◆4月19日　

製薬会社K社との第1回共同化研修に参加しました。

※IKCC「腎がんに関するグローバルアンケート調査」

2021年1月5日終了しました。カナダ、フランス、インド、日本、韓国、英国、米国から1,810人の回答があり、日本は143人（2018年は195人）でした。ご協力頂きましたみまさま。ありがとうございました。

アンケートの日本語訳チェックに関して、一般社団法人 日本癌医療翻訳アソシエイツ(以下JAMT：ジャムティ)会津さん、山本さん、野中さんにお力添えを頂きました。ありがとうございました。

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＊＊2020年　活動記録＊＊

◆おしゃべり会

LINEおしゃべり会　2月、4月、5月、12月忘年会開催

zoomおしゃべり会　5月、8月、9月開催

◆第10回 IKCC　グローバル腎臓がんサミットに日本から初めて参加しました。

腎がん患者のための唯一の国際会議が、10月から11月までの4日間にわたって開催され、avecから3名が参加しました。会議はzoomを用いて開催され、世界中の患者支援コミュニティが集まり、腎臓がん患者の生活を改善する方法を学び、共有し、探求しました。一般社団日本癌医療翻訳アソシエイツさまにより日本語同時通訳頂きました。深く感謝申し上げます。

 

＊＊2019年　活動記録＊＊

※日本医科大学市民公開講座2019

～前立腺がんと腎がんの理解のために～

日時：2019年12月21日（土）

会場：日本医科大学付属病院橘桜会館2F橘桜ホール

avecのメンバー7人で聴講しました。講演会終了後に食事会をしました。

◆おしゃべり会

日時：2019年11月17日（日）

会場：東京八重洲

会議室を借りて3時間のおしゃべり会とその後の食事会を開催

大阪、静岡からもご参加があり14人で情報交換・交流を楽しみました。

​※腎癌研究会第12回市民公開講座　

日      時：2019年7月6日（土）　9:00-11:30

会      場：ホテル椿山荘東京

詳細は「こちら」から

市民公開講座第二部　「患者団体とのコラボレーション」にて活動の発表をしました。

その後、大勢の腎がん仲間たちと食事会をしました。

​※オンコロがんセミナー

2019年6月28日（金）
三浦 裕司 先生（虎の門病院 臨床腫瘍科）
日本橋ライフサイエンスハブ8F　D会議室

■講義名■

腎細胞がん分子標的薬、免疫チェックポイント阻害薬の登場は、腎細胞がん領域の治療をどのように変えたか

多くのメンバーが聴講しました。

 

​＊＊2018年　活動記録＊＊

※IKCC（国際腎癌連合会）2018年「腎がんに関する世界的調査」に協力

​※日本医科大学市民公開講座2018

～前立腺がんと腎がんの理解のために～

日時：2018年12月22日（土）

会場：日本医科大学付属病院橘桜会館2F橘桜ホール

多くのメンバーが聴講しました。​

​​​※「腎がんカフェin八重洲」

2018年7月22日（日）12時45分開場、13時開会～17時30分閉会

主催者：shiro-ouさん

29人が参加して、温かく楽しく盛大に行われました。

◆avec木村剛先生によるミニ講演会

開催日時：4月29日

東京八重洲で日本医科大学病院泌尿器科准教授木村剛先生をお招きし、ミニ講演＆フリートークと題して素晴らしい時間を共有させて頂きました。avecおしゃべり会と合わせ、12：30～懇親会までの長丁場。大変有意義な一日となりました。

◆avec 大阪おしゃべり会　

開催日：3月4日（日）大阪・兵庫・愛知・埼玉から7人が参加して開催されました。

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＊＊2017年　活動記録＊＊

​※日本医科大学市民公開講座2017

～前立腺がんと腎がんの理解のために～

2017年11月25日（土）

日本医科大学同窓会　橘桜会館で開催されました。

​​​◆JGオフ会　

2017年11月20日（月）

​主催　松さんのブログは「こちら」です。

東京・池袋で18時から10人が参加して開催されました。

※​ジャパンキャンサーフォーラム2017

2017年は8月19日（土）、20日（日）の2日間、コングレスクエア日本橋にてがん患者・家族をはじめ、がんに関わるすべての人に送る日本最大級のがん医療フォーラムが開催され、東京女子医科大学東医療センター 泌尿器科 教授 近藤恒徳先生による「腎がん」の講演を聴講しました。

​※「腎がんカフェin八重洲」

2017年8月20日 shiro-ouさんが主催し、30人が参加し大成功しました​​