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正しい情報を知るための厳選サイト

 

■国立がん研究センター がん情報サービス

 腎細胞がんについては「こちら」から読めます。

■がん情報サイト「オンコロ」

 治験情報などを発信している情報サイトです。治療開始前しか参加できない治験もあります。

 まずは情報を得ることも大切! 電話での問い合わせも応じてくれます。

■腎癌研究会 

     ①腎癌研究会による、腎癌の基礎知識は「こちら」よりご覧いただけます。

 ②腎癌研究会 京都府立医科大学 本郷 文弥先生による

 ~どのようなくすりで治療しますか?~最新の腎癌薬物療法は「こちら」よりご覧いただけます。

■海外がん医療情報リファレンス

 NCI・FDA・ASCO・ESMなど 海外の信頼のおける医療情報が配信されています。

■(一社)日本癌医療翻訳アソシエイツ(JAMT:ジャムティ)

 米国を中心とする癌医療関連の先端情報を、有志の医療翻訳者・監修者の協力のもと、読みやすい日本語に翻訳・編集し、ウェブサイト

 などで情報発信している非営利型の一般社団法人です。

■国際腎癌連合会(IKCC)International Kidney Cancer Coalition

 英語表記では読めない方は、Googleなどの検索画面で「IKCC」と入力して検索し「このページを訳す」で日本語でご覧になれます。

 

■がん情報サイトPDQ日本語版

 がん用語辞典については「こちら」から読めます。

 

■Minds(マインズ)ガイドラインセンター

 腎細胞がん最新診療ガイドラインは「こちら」から読めます。

◆腎がんブログリンク集◆ 2024.4.24最終更新

①腎がん体験者のブログリンク集

 

■一病息災のロスタイム【腎臓がんステージ4】

​ ミキティさんは、2010年に手術を受け、2011年にリンパ節への転移が見つかりスーテント→2012年アフィ二トール→ネクサバール→2013年インライタ→2017年オプジーボ(2週毎)2020年よりオプジーボ(4週毎)で治療中です

■マスバンビの気まぐれ。  

 マスバンビさんは2010年に手術を受け、2016年よりスーテント→2017年よりオプジーボ開始。

2017年10月に腫瘍脊椎骨全摘手術(通称TES)、さらに2018年急性前骨髄球性白血病を発症治療を経て、休薬していたオプジーボを再開。

2021年2月膵臓全摘を含む手術を経て無事退院→2021年よりカボメティクス→インライタで治療予定

■腎がんステージ4ななちゅけのブログ~せんりのみちもいっぽから~

 ななちゅけさんは2017年5月に腎がん見つかり手術を延期して、7月からアベルマブ(バベンチオ)+アキシチニブ(インライタ)の治験に参加→2021年よりカボメティクス(40mg)で治療中です

【ステージ4:治療6年目突入】腎臓がんと闘うスロッターkazuのブログ

 kazuさんはキートルーダ+インライタの治験に参加→脳転移をサイバーナイフ(放射線)で治療し、2023年1月骨髄転移及び骨転移に対する新たな治療としてオプジーボ+ヤーボイ併用療法(3週間ごと)を開始し治療中です

■2016年腎臓癌になりました

 きさらぎさんは2016年に手術を受けた後、翌年に胆嚢転移。胆嚢摘出後は経過観察が続くも腎臓への転移が見つかり2023年1月からオプジーボ(480ml/4週間)+カボメティクス(40mg)の併用による治療中です

■腎臓がん(紡錘細胞)には負けない

 くつさんは、2016年に手術を受け、ヴォトリエント→2018年よりオプジーボ(480ml/4週間)治療中です

ヤスサコの腎臓癌、肺転移、ステージ4の闘病ブログ

 ヤスサコさんは2018年8月に手術。 オプジーボ+ヤーボイ→インライタ→2021年4月に左上腕骨転移し人工骨置換え手術を経て、5月からカボメティクス(40mg)で治療中です

■かみの闘病生活

 かみかずさんはスーテント治療後、オプジーボ→カボメティクス→2022年11月転院し現在オプジーボ+カボメティクスの併用療法で治療中です

■mamin・たった一度の人生だから

 maminさんは2015年に手術後2021年に肺に転移が見つかり2022年にキイトルーダ+レンビマの治験に参加。現在キイトルーダで治療中です

イビルのブログ

 イビルさんは、オプジーボ+ヤーボイ後オプジーボ治療を経て→2021年スーテント→2023年1月よりカボメティクス(20mg)→アフィニトールで治療中です

■腎臓がんステージ4で治療中

 くるみさんは2020年オプジーボ+ヤーボイの併用療法でスタートするも副作用で1回で中断。その後スーテント3錠(2週間投薬1週間休薬を5コース)からはじまり服用方法を工夫して2023年現在もスーテントで治療中

■腎細胞がんステージ4

 つとむさんは2020年1月手術を受け、キートルーダ+インライタ治療を経て→現在、キートルーダ単剤(2ヶ月間隔)投与を行っております。

■腎臓がん治療記

 マキダイさんは2023年8月に手術後、9月よりオプジーボ+ヤーボイ併用療法→オプジーボ単剤で治療中です。

■腎細胞がんステージ4と障がいの息子との生活

 mishさんは、オプジーボ+ヤーボイ→カボ(休薬)→カボメティクス20mgにて2024年4月から再開

■腎がんなんて俺の人生に何の関係もないと思っていた

 Toshiさんは2018年に手術後、翌年再発。オプジーボ+ヤーボイの併用治療を開始するも副作用により治療中断

■陽だまりペダル  

 Simcoさんは2015年7月に腎がん手術を受け、2016年1月に肺・リンパ節に転移がみつかり、オプジーボ+ヤーボイの治験に参加。現在、治験は終了しました。

メリーさんのひつじ   

 メリーさんは2014年に手術を受け、2015より複数の分子標的薬→2017年よりオプジーボ治療中です

■つまづくときもあるけれど、焦らず、のんびりと。

 ツナマヨおにぎりさんは2018年全摘手術後、経過観察中

■腎がんavec

​ 再発転移治療中の腎がん患者会avec世話人himikoのブログです。

 

②腎盂がん体験者のブログリンク集

■入魂(腎盂癌ー扁平上皮癌ー肺癌)克服の道! 

 ドレミさんは、​2014年に手術を受け、2015年より抗がん剤GC療法で治療→凍結療法を受け、キイトルーダで治療中

腎細胞癌と治療の記録〜ステージ4です

■おかあさんのブログ

 おかあさんの記録

■Catswalk

 北風のキャロルの記録

がんを小さくする生活 腎臓がんステージ4克服中  

 心の友さんの記録

■40歳で腎臓がんになった母です

 sachiさんの記録

■寛解には程遠く  

 sigaさんの記録

■milanのほぼ日記

■corontaの日記

■腎臓癌が首と脳に転移しても生き残る

 うりゃさんの記録

■鳥さん時々carp 

 koedachanの記録

■副咽頭間隙腫瘍と判明してからの日々~腎がん闘病記~

 youちゃんの記録

■一日一日、ゆっくりと 

 shiro-ouさんの記録

■腎臓がん物語 桜が舞い散る頃までは 

 makotoさんの記録

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