再発転移治療中の腎がん患者会avec(アベク)
情報サイト・患者ブログのリンク集
正しい情報を知るための厳選サイト
腎細胞がんについては「こちら」から読めます。
患者本位の「がん治験情報サイト」 は「こちら」から
科学的根拠が乏しく信頼性に欠けるものが少なからず存在する中で、 国(厚生労働科学研究費)の研究事業と連携するパイロット事業の一環として実施され患者様やそのご家族が信頼できる最新のがん治験情報を検索しやすいシステムとして開設されました。
治験情報などを発信している情報サイトです。治療開始前しか参加できない治験もあります。
まずは情報を得ることも大切! 電話での問い合わせも応じてくれます。
腎臓がんについては「こちら」から読めます。
①腎癌の基礎知識は「こちら」よりご覧いただけます。
2023年3月25日(土)腎癌研究会第13回市民公開講座
②どのようなくすりで治療しますか?最新の腎癌薬物療法は「こちら」よりご覧いただけます。
2024年3月腎癌啓発月間配信(YouTube) 京都府立医科大学 本郷文弥先生
■COURAGE Radio Station(YouTube)
がん研有明病院 総合腫瘍科 三浦裕司先生と富山大学腎泌尿器科学 北村寛先生がMCをつとめるYouTube
泌尿器腫瘍の専門医たちが、時に専門的に、結構ゆるく、ざっくばらんにお話しされています。
腎癌以外のお話もあります。2025.2現在、第5回以降 7・13・18・20・21・22・23・27回が腎癌の話題です。
腎癌治療の最新情報は「こちら」よりご覧いただけます。
2024年10月JCF2024動画配信 東京女子医科大学附属足立医療センター泌尿器科 近藤恒徳先生
■国際腎癌連合会(IKCC)International Kidney Cancer Coalition
英語表記では読めない方は、Googleなどの検索画面で「IKCC」と入力して検索し「このページを訳す」で日本語でご覧になれます。
◆腎がんブログリンク集◆ 2024.12.18最終更新
再発転移治療中の腎がん患者会avecの情報発信ブログとして世話人himikoが管理しているブログです。
腎がん体験者のブログリンク集
■腎がんステージ4ななちゅけのブログ~せんりのみちもいっぽから~
ななちゅけさんは2017年5月に腎がん見つかり手術を延期して、7月からアベルマブ(バベンチオ)+アキシチニブ(インライタ)の治験に参加→2021年よりカボメティクス(40mg)で治療中です
くつさんは、2016年に手術を受け、ヴォトリエント→2018年よりオプジーボ(480ml/4週間)治療中です
ミキティさんは、2010年に手術を受け、2011年にリンパ節への転移が見つかりスーテント→2012年アフィ二トール→ネクサバール→2013年インライタ→2017年オプジーボ(2週毎)2020年よりオプジーボ(4週毎)で治療中です
■【ステージ4:治療6年目突入】腎臓がんと闘うスロッターkazuのブログ
kazuさんはキートルーダ+インライタの治験に参加→脳転移をサイバーナイフ(放射線)で治療し、2023年1月骨髄転移及び骨転移に対する新たな治療としてオプジーボ+ヤーボイ併用療法(3週間ごと)を開始し治療中です
マスバンビさんは2010年に手術を受け、2016年よりスーテント→2017年よりオプジーボ開始。
2017年10月に腫瘍脊椎骨全摘手術(通称TES)、さらに2018年急性前骨髄球性白血病を発症治療を経て、休薬していたオプジーボを再開。
2021年2月膵臓全摘を含む手術を経て無事退院→2021年よりカボメティクス→インライタ→
きさらぎさんは2016年に手術を受けた後、翌年に胆嚢転移。胆嚢摘出後は経過観察が続くも腎臓への転移が見つかり2023年1月からオプジーボ(480ml/4週間)+カボメティクス(40mg)の併用療法→現在副作用によりインライタは休薬中
ヤスサコさんは2018年8月に手術。 オプジーボ+ヤーボイ→インライタ→2021年4月に左上腕骨転移し人工骨置換え手術を経て、5月からカボメティクス(40mg)→現在はオプジーボ治療中です
maminさんは2015年に手術後、2021年に肺に転移が見つかり2022年にキイトルーダ+レンビマの治験に参加。現在キイトルーダで治療中です
くるみさんは2020年オプジーボ+ヤーボイの併用療法でスタートするも副作用で1回で中断。その後スーテント3錠(2週間投薬1週間休薬を5コース)からはじまり服用方法を工夫して2023年現在もスーテントで治療中です
つとむさんは2020年1月手術を受け、キートルーダ+インライタ治療を経て→現在、キートルーダ単剤(2ヶ月間隔)投与を行っております
マキダイさんは2023年8月に手術後、9月よりオプジーボ+ヤーボイ併用療法→オプジーボ単剤で治療中です
mishさんは、オプジーボ+ヤーボイ→カボ(休薬)→カボメティクス20mgにて2024年4月から再開
かみかずさんはスーテント治療後、オプジーボ→カボメティクス→2022年11月転院し現在オプジーボ+カボメティクスの併用療法で治療中です
Simcoさんは2015年7月に腎がん手術を受け、2016年1月に肺・リンパ節に転移がみつかり、オプジーボ+ヤーボイの治験に参加。現在、治験は終了しました。
ツナマヨおにぎりさんは2018年全摘手術後、経過観察中
Toshiさんは2018年に手術後、翌年再発。オプジーボ+ヤーボイの併用治療を開始するも副作用により治療中断
メリーさんは2014年に手術を受け、2015より複数の分子標的薬→2017年よりオプジーボ治療中です
腎盂がん体験者のブログリンク集
ドレミさんは、2014年に手術を受け、2015年より抗がん剤GC療法で治療→凍結療法を受け、キイトルーダで治療
イビルさんの記録
おかあさんの記録
北風のキャロルの記録
心の友さんの記録
sachiさんの記録
sigaさんの記録
うりゃさんの記録
koedachanの記録
youちゃんの記録
shiro-ouさんの記録
makotoさんの記録