再発転移治療中の腎がん患者会「avec(アベク)」
再発転移治療中の腎がん患者会「avec(アベク)」
avecと言う名前は
「治療中の人だけで心置きなく話せる場所が欲しい」そんなことからavecは始まりました。フランス語「avec vous」から ずっとあなたと共に…いつもあなたと共に…そんな仲間でありたいと言う思いで avecと名付けました。
「avec(アベク)」以下「avec」は腎がん（腎細胞がん・腎盂がん） で再発転移治療をされている方、または、転移性腎がんである可能性が高いと診断された方のための患者会です。
入会、年会費などはありません。
現在は、患者さんご本人のみで、大変申し訳ありませんがご家族は対象としておりません。
経過観察中に転移の疑いがあった方については、ケースバイケースで入会の可否を判断させて頂きます。
aveccは主に、インターネット上の会員限定SNSサイトを使って交流しています。※以下にサンプル画像があります。
サイト内では各自がホームページを持ち、日記を投稿したり、メンバーとコメント交流しています。
また、各治療薬ごとの体験談や、障害年金取得・がん遺伝子パネル検査の体験談などや、
ずっとavecの活動をご支援くださっている「※木村先生のQA」などのコミュニティーもあります。
※木村剛先生は、日本医科大学付属病院泌尿器科教授であり腎癌研究会の副会長でもいらっしゃいます。
その他、zoomやLINEを使ったおしゃべり会や、リアルで集まるおしゃべり会、勉強会を不定期に開催しています。
SNS内トップページサンプル
SNS内 コミュニティ内サンプル
avecは、2014年7月7日に発足して 現在9年目です。
2024年3月9日現在のメンバー登録数は 105人です。
※ 2024年（1月以降）実参加者数は 47人です。
■avec世話人himkoのブログは「こちら」
■avecにご入会いただくには、メールフォームよりご連絡いただき、2通のメールのやり取りをしていただきます。
avecご入会いただくには、メールフォームよりご連絡下さい。
①avecへ入会お申込みいただいても、メールアドレスが間違えて入力されていて返信できないことや、こちらからご連絡さしあげたメールが迷惑メール扱いになってお読みいただけないことが時々あります。
基本的には、2～3日以内に返信を行っております。返信が来ない時はご確認いただけますようお願いいたします。
②入会の際に サイトから自動配信される「招待メール」が届かいないトラブルが多くあるため、
avecでは、基本的に、gmailを推奨させていただいております。
avecへの入会をご希望の方は、
まずは、下の 「avecのご紹介とお約束」 をお読み下さい。
「avecの ご紹介とお約束」
■avecのご紹介
●avecは、腎がんの再発・転移治療（休薬中・緩和ケアも含む）をしている患者（本人）同士が、交流する会です。
現在、ご家族は対象としておりません。
腎盂がんで再発転移治療中の方、手術前でも転移性の可能性が高いと診断されいてる方もご入会いただけます。
また、経過観察中に転移の疑いがあった方については、ケースバイケースで入会の可否を判断させて頂きます。
●avecは、「再発・転移の治療をしている腎がん患者が、体験に基づいて情報(治療体験談、副作用、副作用の対処法、副作用対処薬の情報、主治医からの話）の交換をしたり、仲間と語らう事で互いに支え合える場になるよう心掛けています。
●avecは、インターネット上のSNSサイトで交流するため、メンバーはパソコンやスマートフォン、携帯でインターネットに接続し、文章の入力等をできることが前提です。
●正式な入会には招待が必要になります。入会、年会費などはありません。
●avecの交流SNSサイトは非公開にしています。
サイトの入口（URL)は、会員にのみお知らせします。IDとパスワードを入力してサイトに入っていただけます。
（注）ブログなどで、入口（URL)へリンクすることの無いようお願いします。
■avecのお約束
①avecに集う仲間は、他のメンバーの経験、情報、意見を参考にしながらも、自分の治療は自分で考え、主治医とよく相談して治療をすすめていきましょう。
②avecに集う仲間たちは、有意義に、円滑、活発にavecを利用し、お互いにコメント交流など協力しあいましょう。
③病院での治療以外の治療について【自由診療・補完代替医療・健康器具など】他の方への推奨はお控えください。
④メンバーの個人情報（ハンドルネーム・性別・年齢・居住区・家族構成・職業など）を、そのメンバーの許可なく外部の方に話したり、ブログ等で発信することはやめましょう。
治療に関する有意義な情報はできれば本人の確認を取れば、外部に話したり、ブログ等で発信することは妨げません。
但し、メンバーが、avecの会員であることの公開を希望していない場合は、ハンドルネームを外部へ知らせてはいけません。
⑤お約束に関して違反があった場合は、退会していただく場合もございます。
以上をお読み頂きまして、入会をご希望の方は、『メールフォーム』より、メールをお送り下さい。
他の連絡方法でのお申し込みはご遠慮下さい。
その際、 「 avecのご紹介とお約束 を読みました」 と一言書き添えて下さるようお願いします。
入会ならずとも、関心を持って下さった方、もう少し詳しく聞いてみたい方、質問もお気軽にメール下さい。
腎がん患者会「avec」のページは、予告なく編集される場合があります。
最終更新 2024年3月 17日